miércoles, 30 de septiembre de 2009

NUESTRA HISTORIA 3ª Parte

Y continuamos, después de Octubre del 2005, y nuestros primeros encuentros con la amplia variedad de médicos: neurólogo, genetista, metabolista, oftalmologo, etc., volvimos a La Serena, específicamente a un lugar maravilloso, Almendral, una localidad ubicada a 37 kilómetros de La Serena en pleno Valle de Elqui, que es donde vivíamos en ese entonces, en una casa linda, acogedora, grande, soleada, "en la punta de un cerro enclavada" y lo mas importante donde mi Pepi disfrutaba como reina de la vida, de la naturaleza, del viento, de los colibries y golondrinas, ahi viviamos.
Llegando nos recibieron mi familia en pleno, preocupados, ansiosos de información, porque no es lo mismo hablar por teléfono que comunicar en vivo y en directo, menos para mis padres que son de piel, pegosos, abrazadores, lindos estaban re preocupados, en ese entorno comenzamos con los cuidados específicos de la Pepi, lo primero visitas a las doctoras en La Serena, nuevos exámenes, y vuelta a Santiago, una lata, por el viaje cansador para mi niñita, llegaba agotada y eso que viajábamos en auto, parando, cuidando que la Pepi estuviera lo mas cómoda posible, hubo una época en que viajaba cada 2 semanas a Santiago, fue cuando
descubrieron porque lloraba tanto mi niña, los niveles de Amonio en la sangre eran tan altos, que le dolia el cuerpo al circular la sangre, tenia nauseas, anorexia, irritabilidad extrema,somnolencia, ufff! tanta cosa y en el INTA de la Universidad de Chile, descubrieron que un medicamento para controlar las mioclonias le subia los niveles de amonio y la atontaba, el Acido Valproico, mal, se lo suspendieron al tiro, y lo reemplazaron con Fenobarbital, lamentablemente la Pepi quedo intolerante a la proteina (actualmente no).
Siempre digo que mi hija a tenido despertares y su primer despertar es despues del Acido Valproico, cuando dejo de tomarlo, desperto, tomo conciencia de algunas cosas y personas , como yo, cuando lloraba me miraba , a mi no al espacio y cuando tenia penita me decia mamauu!, tan linda mi chanchita, el corazon me explotaba de emoción, pero preferia que estuviera feliz y no me dijera nada, tambien empezo a tomar cositas con las manos, la fiesta que le armamos , mejor que cuando el hombre llego a la luna, jajaja...
continuara...

martes, 29 de septiembre de 2009

El Supermercado!!!

Ayer en la tarde se me ocurrió la extraña idea de ir a comprar unas pocas cosas que faltaban, lo extraño es que nunca voy de compras con la Pepi , por que le molesta la bulla y los excesos de gente, es muy sensible, se incomoda , se altera , se pone tiesa , por lo tanto tratamos de evitarlo, pero ayer como andaba con mi amor (el hombre mas maravilloso del mundo), pasamos a comprar con la fundida de mi hija en brazos, los míos no por que pesa ya 14 kilos, durante 10 minutos mi espalda no aguanta, y lo increíble es que la Pepi estaba muy tranquila , feliz de la vida copuchando lo que comprábamos y mirando a la gente, se daba vuelta a mirar, sorprendente , genial, un gran avance en la conexión con el mundo, jajaja.

viernes, 25 de septiembre de 2009

El nombre

Dato aparte e importante el nombre completo de mi Pepi es María José, pero nunca en la vida pesco cuando la llamábamos por su nombre y entre la gran cantidad de nombres, apodos y diminutivos que se me ocurrieron , justo miro cuando le dije Pepi, ahora no me sorprende porque coincide con su mini poema preferido "soy chiquitita como una pepita de ají...

NUESTRA HISTORIA 2ª Parte

Quedamos en Santiago, la Clínica Alemana, en la consulta del neurólogo que no sabia que tenia mi Pepi, y la vida en ese instante cambio completamente fue como si un remolino de emociones nos envolviera elevándose para dejarnos caer de sopetón.
Despues de la caida abrace a mi guaguita linda y la ame mas que a nadie en el mundo, tenia una fuerte sensacion de extravio, como si algo me faltara, ahora se que me faltaba el aire, por esa sensacion de angustia que anudaba mi garganta, que empeoro cuando el doctor dice que es muy probable que la Pepi no vea ni escuche, Alooo!?, en eso le digo al doctor : veamos si ve o no, pidamos consulta urgente con un oftalmologo, justamente lo que hicimos y confirmo que si veia uff gracias !! , saber si escuchaba o no requeria de examenes mas complicados y debo reconocer que en ese momento lo unico que queria era llegar al departamento de mi tía y llorar.
No recuerdo haber hablado mucho en el camino al depto , pero recuerdo llegar y acostar a mi Pepi, mientras le contaba todo a mi tía , en algun momento nos abrazamos y lloramos. Tarde en la noche llame a mis padres y les conte, gracias a Dios ellos nos apoyaron siempre especialmente mi papá , mi incondicional en la vida, aunque actualmente es el unico de la familia que siente pena porque su nieta no como lo demas niños , la ama la adora pero sufre, mi mamá es tan distinta, topisima , amorosa , ideal , pero a veces irreal, en algun momento la senti lejana con mi Pepi y me dijo que temia acercarse mas por si la perdiamos, mi madre siempre sabia se equivocaba, la vida es hoy y hay que vivirla a concho, intensamente, sin medidas para entregarle a la Pepi lo mejor de nosotros mismos y devolverle un poquito del amor que ella nos entrega.

jueves, 17 de septiembre de 2009

A celebrar...

Y se nos viene el 18, asi que a celebrar, un asadito, un mote con huesillo, los infaltables volantines, nos vamos al Valle, FELICIDADES para todos, disfruten , descansen y como digo yo ...pasenla chancho!!!!!!!!

miércoles, 16 de septiembre de 2009

NUESTRA HISTORIA

Por fin les contare nuestra historia, inicie este blog pensando en compartir nuestras experiencias y de repente me doy cuenta que con el exceso de entusiasmo no les conte nada, bueno casi nada, asi que ahora les cuento.
Estaba yo casada cuando quede embarazada , tuve un embarazo normal con muchas nauseas y vomito durante los primeros 5 meses , despues todo fue mas tranquilo, engorde mucho , pero estabamos super bien , en los examenes de rutina y las eco , no se detectaron problemas de ningun tipo, osea todo bien, y el dia 15 de julio del 2004 a las 11:25 de la mañana en el Hospital de La Serena nacio mi Pepi, parto normal super rapido sin problemas, mi niñita era gordita , con mucho pelito en su cabeza y muy tranquila demasiado tranquila, demas esta decir que la familia entera estaba trastornada de felicidad , por mi lado era la primera nieta , imaginense lo esperada y querida que era (mis padres son de esos padres que las amigas envidian, cariñosos, generosos, preocupados, maravillosos) y bueno sus primera semana fue unpoco angustiante para mi porque no mamaba, y yo primeriza en estas lides no sabia si yo no sabia alimentarla o la pepi no succionaba, justamente la pepi no succionaba, para mamar hay que tener fuerza y hambre , mi hija no tenia ninguna, por lo tanto bajo casi medio kilo en una semana, me asuste, me culpe, no se de que, y el doctor dale con que habia que privilegiar el pecho y que trataramos de darle menos relleno por que tenia que mamar. Finalmente le di relleno y claro se lo tomaba mas facilmente por que no tenia que hacer esfuerzo, pero seguia casi inapetente , ademas se lo dormia todo, todos lo encontraban espectacular , pero con el paso de las semanas muy internamente me empezo a preocupar, ya se habran dado cuenta que mi hija no tuvo un problema en el parto, y que nadie del equipo medico noto algo distinto.
Acortando un poco pasaron los meses y llegamos a octubre nos cambiamos de pediatra por que era evidente que algo pasaba, la pepi era muy tranquila , no se conectaba visualmente con nadie, era como si viviera su mundo apretaba mucho las manitas, y tomaba muy poca leche, lo que me desesperaba, cuando llegamos a nuestra 1ª consulta con la nueva pediatra ( que es maravillosa en todos los sentidos) nos pregunto por que llevabamos nuestra guagua y le dije lo que recien mencione, ella me dice muy directamente que la pepi tiene algo ( lo recuerdo como si fuera ayer ) "tu hija hace cosas que no deberia hacer y no hace cosas que debiera hacer" Guau , que fuerte , nos hace los contactos al tiro con la neurologa ( tambien es maravillosa) que nos atiende ese mismo dia y ella confirma que algo sucede nos pide examenes urgentes , un electroencefalograma pensando que puede tener epilepsia y para saber certeramente que pasa nos pide una resonancia magnetica , para la que debemos viajar a Santiago , en La Serena hacen 5 años creo que no existian, partimos a la Clinica Alemana lo mas rapido posible y mi guaga de 3 meses en ayuno por 8 horas fue dormida con anestesia general para poder realizarle la resonancia, gracias a Dios que el equipo medico era espectacularmente preocupado y profesional, fueron creo una o dos horas de espera , pero me parecieron la eternidad, increible me acuerdo y fue uno de los mas angustiosos momentos.
Al otro dia nos entregan los resultados que vimos con un neurologo de la clinica y al ver las imagenes del craneo de mi niña se notaba que el cerebelo era muy chiquito y los lados del cerebro un poquito irregulares, y ahi viene la frase de oro del medico , dice: "esto es grave , muy grave" , chuta pense se muere y esta sufriendo, justo lo que le pregunto y el doctor me dice no se esta muriendo, no sabe si sufre , no sabe nada, tiene que buscar en los libros para identificar e interpretar lo que ve en las imagenes de mi pepi, me parecio increible, pense ¿que onda este tipo, como no sabe que tiene mi guagua? Mientras sostenia en mis brazos a mi pepita , chiquita rica y la mire , mas la abrace , mas la ame, mas mucho mas porque era mi regalo de Dios, y era mia porque tenia que serlo, en ese momento triste, mi corazon se lleno de amor como nunca en la vida y acepte a mi hija como es.

jueves, 10 de septiembre de 2009

"¿Donde estas mamá?"

Hoy, antes de la clase de las 08:00 am, revisaba El Mercurio on line, y mi llamo la atención un reportaje , que creo toca la fibra de las mamas en general, de hecho no puedo negar que a veces a mi me abruma , les cuento, la Educadora de Parvulos Marta Maldonado, con muchos años de experiencia en el mundo de los pequeñines, escribió el libro "Donde estas mamá" , y en el desarrolla el tema de los desapegos físicos, obligada costumbre de nosotras las madres que trabajamos, profesionales o no , con mas o menos necesidades economicas , pero que dejan a sus hijos- hijas con extraños, considerando extraños a las personas que no son las madres.
Gran tema, temaso, cuantas veces la culpa aparece, pero entonces pienso que la vida es así , que yo necesito trabajar por dos cosas claras, las lucas y el desarrollo personal, menos mal que trabajo en algo que me encanta y no me amarra en los tiempos, he aprendido que si soy feliz mi pepita también lo es , somos el complemento, ella regalonea con su nana maravillosa y los abuelos loquitos que se trastornan con ella.

Mis amigos queridos

Que rico, que a mis amigos y alumnos les guste este asunteque, me parece genial, de pasadita les agradezco su apoyo como siempre, que fome sería la vida sin ustedes amigos(as) mios , aunque no nos veamos tan seguido como quisieramos he aprendido que el amor, los cariños, las compañias no son materiales, se crean y mantienen en el alma, y si se refuerzan de cuando en vez con un asadito o tecito mucho mejor!

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Cumpleaños nº 3




El Inicio

Es de lo mas extraño para mi contarles de nuestra vida, pero creo que es muy necesario , en esta sociedad que esta cada vez mas egoista, limitada en sus visiones, es bueno demostrar lo que siempre les digo a mis alumnos: la vida es muy re linda y hay que vivirla a concho , disfrutarla y agradecerla.
Así que comenzaremos con esta nueva experiencia.

Cumple nº 6!!!

Cumple nº 6!!!

Cumpleaños nº 5

Cumpleaños nº 5
coqueta

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La Serena, IV Región, Chile
Soy una mujer-mamá afortunada.

Tomando una lechecita...