miércoles, 30 de septiembre de 2009

NUESTRA HISTORIA 3ª Parte

Y continuamos, después de Octubre del 2005, y nuestros primeros encuentros con la amplia variedad de médicos: neurólogo, genetista, metabolista, oftalmologo, etc., volvimos a La Serena, específicamente a un lugar maravilloso, Almendral, una localidad ubicada a 37 kilómetros de La Serena en pleno Valle de Elqui, que es donde vivíamos en ese entonces, en una casa linda, acogedora, grande, soleada, "en la punta de un cerro enclavada" y lo mas importante donde mi Pepi disfrutaba como reina de la vida, de la naturaleza, del viento, de los colibries y golondrinas, ahi viviamos.
Llegando nos recibieron mi familia en pleno, preocupados, ansiosos de información, porque no es lo mismo hablar por teléfono que comunicar en vivo y en directo, menos para mis padres que son de piel, pegosos, abrazadores, lindos estaban re preocupados, en ese entorno comenzamos con los cuidados específicos de la Pepi, lo primero visitas a las doctoras en La Serena, nuevos exámenes, y vuelta a Santiago, una lata, por el viaje cansador para mi niñita, llegaba agotada y eso que viajábamos en auto, parando, cuidando que la Pepi estuviera lo mas cómoda posible, hubo una época en que viajaba cada 2 semanas a Santiago, fue cuando
descubrieron porque lloraba tanto mi niña, los niveles de Amonio en la sangre eran tan altos, que le dolia el cuerpo al circular la sangre, tenia nauseas, anorexia, irritabilidad extrema,somnolencia, ufff! tanta cosa y en el INTA de la Universidad de Chile, descubrieron que un medicamento para controlar las mioclonias le subia los niveles de amonio y la atontaba, el Acido Valproico, mal, se lo suspendieron al tiro, y lo reemplazaron con Fenobarbital, lamentablemente la Pepi quedo intolerante a la proteina (actualmente no).
Siempre digo que mi hija a tenido despertares y su primer despertar es despues del Acido Valproico, cuando dejo de tomarlo, desperto, tomo conciencia de algunas cosas y personas , como yo, cuando lloraba me miraba , a mi no al espacio y cuando tenia penita me decia mamauu!, tan linda mi chanchita, el corazon me explotaba de emoción, pero preferia que estuviera feliz y no me dijera nada, tambien empezo a tomar cositas con las manos, la fiesta que le armamos , mejor que cuando el hombre llego a la luna, jajaja...
continuara...

3 comentarios:

Kantu dijo...

Carolina:
He leido el blog y me ha cautivado la historia de tu Pepi.
Es realmente una niña maravillosa.
también tengo una niña con diversidad funcional y se que si bien el trabajo que tenemos es arduo pero tiene grandísimas recompensas.
Rosío

Mami de Enmanuel dijo...

carolina, siempre he pensado en lo paradojico que resulta que una medicina dañe, pero gracias a Dios pepita ha logrado esos hermosos despertares en su vida. Saludos y besitos...

Carolina dijo...

Rocio, si a veces es cansador, como cuando no dormimos, y el día no fluye como debiera, pero claro las recompensas son superiores, siempre, gracias por encontrar a mi niñita linda maravillosa , se que viene de muy cerca pero es mas linda que el sol, la luna y las estrellas, jajaja, besos para ustedes.
Mama de Enmanuel, si los despertares son todo un tema, y fíjate que mi Pepi ha tenido varios , distintos todos, pero espectaculares, obviamente , para mi cosas pequeñas como que se ria cuando escucha ciertos sonidos es maravilloso y sorprendente, besos y abrazos.

Cumple nº 6!!!

Cumple nº 6!!!

Cumpleaños nº 5

Cumpleaños nº 5
coqueta

Seguidores

Datos personales

Mi foto
La Serena, IV Región, Chile
Soy una mujer-mamá afortunada.

Tomando una lechecita...